Tests prédictifs et handicaps: amis ou ennemis?

- Action citoyenne - National

Il y a peu, Maggie De Block, Ministre fédérale de la Santé, a pris la décision de rembourser le test permettant de détecter la Trisomie 21 avant la naissance. La Commission Citoyenneté d’Altéo a initié un moment d’échanges autour des réflexions que cette décision suscite. C’était le 28 septembre dernier. Petit compte rendu:

Les participants à cette rencontre étaient, de près ou de loin, touchés par la présence dans leur entourage d’une personne atteinte de trisomie. Les témoignages ont indiqué combien il n’était pas évident de subir ce test, de se le voir imposé plus que proposé. Il est compliqué de recevoir les résultats et de prendre une décision librement consentie, en conscience, qu’elle aboutisse ou non à la naissance de l’enfant.

On tente souvent d’induire vers ce qui parait une évidence, un choix raisonnable. Nombre d’intervenants, l’entourage s’alimentent souvent de jugements hâtifs, d’expériences trop souvent douloureuses, une nécessité de faire vite, de passer à autre chose. Il y a une pression culpabilisante, effective ou ressentie. Elle nuit au choix éclairé, nie la relation qui se noue déjà…
La difficulté de ce choix est à prendre en compte. D’autant que les résultats du test ne permettent que de déterminer la présence ou non d’un troisième chromosome au sein de la 21ème paire. Ses conséquences peuvent être très variables.
Toutefois il y a une forme de respect à l’égard de la décision prise, quelle qu’elle soit, même si celle-ci peut être à l’opposé du choix que d’aucuns auraient fait.
Ce qui fit consensus enfin, c’est la nécessité, impérative, d’être accompagné, aidé, conseillé, soutenu dans ce choix. Et là réside une responsabilité sociale, politique même. Il ne suffit pas de rembourser des tests. Il faut que les intervenants puissent informer le plus complètement possible, qu’ils soient formés à l’annonce d’un résultat, au respect du libre choix des personnes, à leur accompagnement avant, pendant et après. Cette dimension de leurs métiers est à intégrer et à reconnaitre dans leurs missions.
Pareil remboursement ne va pas endiguer l’ensemble des handicaps. Pour rappel, dans 80% des cas, on ne naît pas avec un handicap, on le devient. Il ne s’agit pas, par ce seul remboursement, de se dédouaner de la prise en compte des personnes concernées en tant que membres de la société, des citoyens à part entière.

Découvrez également le dossier du Journal En Marche, septembre 2017.